Arki, joka muuttui – Eläminen sairauden kanssa

Kun vakava sairaus tulee osaksi elämää, arki ei katoa – se vain muuttuu.
Päivät kuluvat edelleen, mutta eri rytmissä.
Sairaus tekee tavallisesta elämästä toisenlaista.
Asiat, jotka ennen tuntuivat itsestäänselviltä – kuten kävelylenkki, työpäivä tai ystävän tapaaminen – voivat muuttua ponnistuksiksi, jotka vaativat suunnittelua ja voimia.
Samaan aikaan pienistä asioista tulee suuria: hyvä päivä, rauhallinen yö, nauru, joka vielä mahtuu hetkeen.

Arjen keskelle tulee uusi kieli.
Yhtäkkiä puhutaan arvoista, hoitovasteista ja todennäköisyyksistä.
Mutta kaiken sen taustalla elää ihminen, joka haluaa edelleen kokea tavallisuutta – elämän makua, arjen lämpöä ja tunnetta siitä, että on olemassa muutakin kuin sairaus.

Myös omaisen arki muuttuu.
Yksi ihminen sairastuu, mutta koko perhe elää sen mukana.
Omainen oppii kuuntelemaan toisen hengitystä, seuraamaan vointia ja kantamaan huolta hiljaisesti.
Välillä on vaikea erottaa, missä kulkee toisen kärsimyksen ja oman uupumuksen raja.
Moni huomaa, että rakkaus saa uuden muodon – se ei aina ole sanoja, vaan tekoja, hiljaista läsnäoloa ja katse, joka sanoo: "Olen tässä, vaikka en tiedä mitä sanoa."

Sairauden keskellä arki ei ole pelkkää selviytymistä.
Siinä on myös kauneutta, jota terveenä ei aina huomaa.
Yhtäkkiä huomaa pysähtyvänsä auringonvaloon keittiönpöydällä, kuuntelevansa toisen hengitystä yöllä, kiittävänsä pienestäkin voimasta.
Sairaus opettaa katsomaan lähelle.
Se pakottaa pysähtymään, mutta samalla se antaa mahdollisuuden nähdä elämän syvemmin.

Elämä sairauden kanssa on jatkuvaa tasapainoa: toivon ja pelon, luottamuksen ja epävarmuuden, voiman ja väsymyksen välillä.
Välillä se on raskasta, välillä kevyempää.
Usein se on vain olemista – hetki kerrallaan.

Ja ehkä juuri siinä on sen salaisuus.
Kun kaikki turha riisutaan pois, arjesta tulee paluu olennaiseen: siihen, että on tässä, elossa, jaettuna hetkenä, joka on vielä meidän.

 "Sairaus muuttaa elämän muodon, mutta ei sen arvoa."